Jeroen de Schepper radelt quer durch Europa, um auf die Krankheit Chorea Huntington aufmerksam zu machen.

Jeroen de Schepper radelt quer durch Europa, um auf die Krankheit Chorea Huntington aufmerksam zu machen.

Für den 18.Mai hatte sich ein ganz besonderer Gast bei uns angekündigt. Jeroen de Schepper hat sich vorgenommen, auf die Krankheit Chorea Huntington aufmerksam zu machen und das Bewustsein für die Problematiken, die im Zusammenhang mit dieser Krankheit entstehen, zu schärfen. Der Neffe von Bea de Schepper, der derzeitigen Präsidentin der europäischen Chorea-Huntington Organisation,  spricht mit Politikern, besucht Huntingtonselbstilfegruppen, Pflegeheime und Ärzte. Dabei sammelt er auch Gelder, die für den Aufbau geeigneter Chorea-Häuser in Osteuropa genutzt werden sollen. Die Krankheit habe Verwüstung in seine Familie gebracht, sagt er. Dass man die Krankheit nicht heilen kann, weiß er, einige seiner Tanten sind daran gestorben. Aber man könne trotzdem etwas tun.

Im April ist er gestartet und im Mai hat er für eine Übernachtung Station in Wollomoos gemacht. So ganz genau wussten wir im Vorfeld nicht, was wir von dem Besuch erwarten sollten und was von uns erwartet wird. Schlussendlich hat er einfach einen Tag (und eine Nacht)  in unserer Einrichtung mitgelebt. In unserem großen Garten ist bei Livemusik von unseren Bewohnern, Eisbechern und anregenden Unterhaltungen Partystimmung entstanden. Zum Abschluss des Tages gab es für unseren jüngsten Bewohner sogar eine exklusive Fahrradtour. Jeroen hat uns sehr beeindruckt und uns einen unvergesslichen Nachmittag beschert.

Bis August will er 10.000km radeln. Wir wünschen ihm viel Erfolg, tolle Erfahrungen und alles Gute.

Jeroen de Schepper hat auf seiner Homepage etwas über seinen Besuch bei uns geschrieben. Wir haben versucht den Text unten frei übersetzt wiederzugeben, aber ohne Gewähr. Für alle interessierten im Anschluss auch der Link zu seiner Seite. Dort kann man auch die Tour anschauen, die er geplant hat.

„An diesem sonnigen Sonntag besuche ich das PflegeheimWollomoos, wo die Bewohner im Mittelpunkt stehen. Die Leidenschaft von Nina, das ist ein Ort, der eine warme, familiäre Atmosphäre ausstrahlt. Ich habe den Tag in der Einrichtung verbracht und am Abend mit Alex eine kleine Fahrradtour gemacht. Er ist der jüngste Bewohner und für ihn muss die Fahrt sich endlos angefühlt haben.“

http://crosscountry4huntington.wordpress.com/2014/05/25/registry-off-risk/